No mês de abril fomos lembrados e conscientizados a respeito das pessoas sobre o autismo. As famílias precisam aprender a lidar com as peculiaridades da criança, assim como a escola, a igreja e a sociedade, que, muitas vezes, por não se sentirem preparadas para acolher, acabam afastando, excluindo.
Às vezes, a falta de conhecimento sobre o assunto, o despreparo e o medo de interação impossibilitam a aproximação com famílias e pessoas com deficiência.
O Mensageiro Luterano traz o relato de Erica e Gabriel, mãe e filho, de Brasília, DF, e de Elvira, mãe do Gerhard, de São Lourenço do Sul, RS. Eles compartilham um pouco de suas experiências.
Erica Souza, mãe do Gabriel, de 18 anos, diagnosticado no TEA desde os 5 anos.
Abril é lembrado como Mês da Conscientização do Autismo. O Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem se tornado muito comum, e sua prevalência tem aumentado a cada ano. Segundo o relatório de 2023 do Centro de Controle de Doenças e Prevenção dos EUA (CDC), uma em cada 36 crianças, aos 8 anos de idade, em 11 estados norte-americanos, é diagnosticada autista. O Brasil usa os estudos do CDC como base por não ter pesquisas sobre a prevalência no país.
Não é unânime entre os pesquisadores se o número de pessoas com o transtorno está realmente aumentando ou se está ocorrendo um maior número de diagnósticos corretos. A divulgação de informações para a população e o preparo dos profissionais de saúde têm possibilitado o diagnóstico adequado e mais precoce. E quanto mais cedo ocorrer, maiores serão as chances de sucesso no tratamento e na busca de maior qualidade de vida.
Independentemente das razões desse aumento, talvez você já tenha encontrado ou convivido com algum autista e nem saiba. Muitos passam anos sem diagnóstico e, quando adultos, encontram a explicação para os diferentes comportamentos que apresentaram durante toda sua vida. A divulgação de informações ajuda as pessoas a perceberem em si ou nas pessoas que convivem muitas das características marcantes do autismo.
Alguns sinais de autismo já podem aparecer a partir de um ano e meio de idade, e até mesmo antes disso nos casos mais graves. Em geral, uma pessoa com TEA apresenta dificuldade para interagir com outras pessoas e manter o contato visual, assim como expressar as próprias emoções e fazer amigos; dificuldade na comunicação, para começar e manter um diálogo; características comportamentais como manias, ações repetitivas, apego excessivo a rotinas, grande interesse em assuntos específicos, dificuldade de usar a imaginação e sensibilidade sensorial (luzes, sons, toque).
O que fazer?
Ao perceber algum sinal de autismo, procure um profissional experiente (médico, psicólogo). Os sinais podem ser bem leves em algumas pessoas, por isso a experiência do profissional pode fazer diferença no diagnóstico.
Uma pessoa com baixo comprometimento apresenta prejuízos leves, não a impedindo de estudar, trabalhar e se relacionar. Podem se casar e formar família. Os mais comprometidos podem ter um menor grau de independência e necessitam de algum auxílio para desempenhar funções diárias como tomar banho, escovar os dentes ou até mesmo preparar uma refeição. Há aqueles que apresentam dificuldades maiores ainda e podem precisar de apoio de cuidadores ao longo da vida.
Algumas pessoas com autismo podem apresentar habilidades impressionantes, como grande capacidade de memorização, com atenção a mínimos detalhes, interesse específico (hiperfoco) nas mais variadas áreas de conhecimento (música, fotografia, matemática, tecnologia etc.) sendo muito promissores em suas carreiras profissionais, mas isso não é a regra.
Apesar da divulgação crescente de informações sobre o TEA, ainda há preconceito e exclusão nos vários espaços sociais onde vivem (trabalho, escola, igreja). Ainda há muito o que ser conquistado no campo da aceitação das diferenças e nas adaptações para cada espaço social de convívio. E isso se estende ao núcleo familiar do autista. Não é incomum que a família vivencie a mesma exclusão. Nessa hora, é necessário acolhê-la com empatia, formar uma rede de apoio (família, amigos, irmãos na fé) para dar atenção e amor fraterno na superação das mais diversas dificuldades cotidianas.
Relato de experiência
Qualquer pessoa que receba um diagnóstico, é viver cada fase, a cada tempo. Toda fase vai ter um tempo. A fase do luto, da negação, da aceitação, a fase de buscar ajuda. Viver as fases conforme o seu tempo. Não existe receita de tempo para cada fase. Cada uma delas precisa ser vivida, se não você não consegue avançar. Se não viver a fase do luto, talvez você não se permita, lá na frente, aceitar. É preciso que haja esse entendimento. É importante que a família passe por ajuda de quem já passou pela mesma situação para que possam ter noção do que viverão. A ajuda de profissionais e de outras pessoas que já tenham passado por isso é importante para vivenciar essas fases da melhor forma possível.
Quando há o diagnóstico, a família fica toda desestruturada, afinal são expectativas e sonhos familiares que ficam frustrados. Muitos casais se desestruturam, alguns se separam. O casal precisa estar fortalecido, não somente a união dessas duas pessoas, mas principalmente com Deus. No nosso caso, nós nos fragilizamos, mas Deus nos fortaleceu para passar por cada fase.
Gabriel Souza Lima, 18 anos, diagnosticado no TEA desde os 5 anos.
A importância da conscientização do autismo, para mim, seria importante incluir todo mundo, todos os autistas nessa sociedade, porque tem muita gente que não sabe sobre os autistas nem como lidar com um. Tem esses lances aí. Para mim a importância é que todo mundo seja incluído, inclusive eu, porque a gente também merece um lugar na sociedade como todo mundo.
E quem é Jesus para mim? Jesus é o nosso guardião. O grande Salvador das nossas vidas. E ele é o que me fortalece na fé. Vai sempre fortalecer. E sempre vou pedir a ajuda dele. Sempre, sempre, sempre. Sempre vou acreditar nele e jamais deixarei de acreditar.
Elvira, 71 anos, mãe do Gerhard, 33 anos, autista.
Como é ter um filho autista? Pense na seguinte situação: um dia você está andando bem feliz pela rua, cheia de planos e sonhos e, de repente, cai e quebra a perna. A culpa foi sua? É o que todas as mães se perguntam. Mas não adianta procurar culpado, chorar, se lamentar ou, pior ainda, fingir que não está acontecendo nada. Você precisa reagir. Chamar o pai, os filhos, procurar médicos. Mas também tem que controlar a sua ansiedade. Porque não vai ser fácil, o caminho é longo. O marido precisa voltar ao trabalho, os filhos, ao estudo. Você que vai ter que se levantar, agir e reagir, porque quanto melhor você lidar com a situação, melhor para todos, para o seu filho e a família toda.
A primeira dica é: controle a sua ansiedade, isso é muito importante. Confie nos médicos e especialistas e faça o que eles lhe dizem. Segundo: não mime o seu filho. Com mimos e com “peninha”, você está colocando mais um fardo sobre essa criança. Dentro do quadro e com sensatez, tente dar a melhor educação que você puder, isso vai ajudar muito. E não deixe ninguém menosprezar você e muito menos desprezar o seu filho. Fique firme, confie em Deus, pois ele lhe deu uma bênção especial, e, com o tempo, você vai perceber que tem em casa um verdadeiro tesouro.
Eu só tenho a agradecer ao meu marido, aos meus filhos, à minha grande família, aos irmãos da fé, aos professores, aos profissionais. Esse muro de amor e cuidado em torno do autista faz toda a diferença.
Se em sua comunidade houver alguma família com filho autista, saiba que eles estão em uma caminhada difícil. Tudo o que não precisam é de críticas e conselhos que, mesmo com boas intenções, não ajudam em nada. Tente ser compreensivo e simpático.
O preconceito também é uma coisa a se relevar, porque as pessoas não sabem como tratar nessa situação e, muitas vezes, nem sabem como se comportar. Você pode ensinar os outros a como lidarem com isso.
A fé em Jesus, em Deus, na salvação, é fundamental. É isso que dá a certeza para a pessoa de que todas as situações são para o bem. E também, no caso do Gerhard, foi muito importante. Primeiro a escolinha bíblica, depois a instrução… ele gosta tanto de ir ao culto, sabe cantar os hinos, participa da santa ceia. E eu sinto como ele fica calmo, como ele gosta. Quando eu escuto os cultos online, ele também participa. Isso é fundamental. Eu acho que a pessoa que não tem isso na vida, por mais que se esforce, eu acho que não tem o que oferecer. É necessário também que as pessoas e também os pastores estejam preparados para receber a pessoas com deficiência, seja ela qual for.
