A música acompanha vidas. As melodias embalam festas, mas também o cotidiano, os comerciais, salas de espera, e estão presentes em quase todos os lugares e momentos do dia. E se tornou ainda mais presente em dias de distanciamento social durante a pandemia.
E quem não tem uma música em que pense ou diga: “Essa música me lembra…”? Todos têm uma trilha sonora que os faz lembrar de alguém ou que marca momentos de alegria, de tristeza, saudade, conquista ou louvor.
Mas também existem músicas que podem salvar vidas. Que unem pessoas que precisam de cura a pessoas dispostas a ajudar. Foi através da música que o artista Francis Silveira resolveu contribuir com as crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A ideia foi criar uma “playlist do bem” para as campanhas pelo tratamento da AME. Funciona assim: quando uma música é reproduzida 500 vezes, é gerado o valor de um dólar em direitos autorais para o artista, que neste caso direciona diretamente para as crianças. Em apenas quatro meses, apenas com as reproduções das músicas, já foram arrecadados mais de 25 mil reais. Por isso, é necessário deixar tocando sem parar.
As músicas “A fogueira”, “Minha filha”, “Tudo isso vai passar”, “Espelho da vida” e “Sempre outra vez”, de Francis Silveira, estão em todas as plataformas digitais (Spotify, Deezer, Youtube Music, Amazon Music, Apple Music). Ouça sem parar e colabore.
“Em tempo de pandemia, quando muitos perderam seus empregos ou rendas, encontrei na música uma forma pela qual todos podem ajudar sem gastar”, afirma Francis Silveira. A luta dessas famílias é intensa e incessante, já que os valores são altíssimos e as doações em dinheiro tiveram queda nesse período. Francis explica que muitos aplicativos têm acesso gratuito e a opção de deixar a música repetindo, então pode deixar ligado enquanto vai dormir, por exemplo. Outra forma de colaborar é ligar nas rádios locais e pedir que toquem uma dessas músicas.
“Infelizmente ainda não conseguimos abraçar todas as campanhas de crianças com AME, mas faremos o possível para salvar vidas a partir da música”, comenta o cantor. Ele acrescenta que mais artistas já estão se engajando na ideia e doando músicas para as campanhas. “O som da solidariedade é também o som do amor”, declara.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética neuromuscular grave que acomete uma em cada 10 mil crianças nascidas e leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Atualmente, a terapia gênica é realizada com o medicamento Zolgensma, que, além de não ser ofertado no Brasil, é o medicamento mais caro do mundo.
Cada criança com AME precisa reunir 2,2 milhões de dólares (praticamente 12 milhões de reais) para o tratamento, que deve ser feito antes da criança completar dois anos de idade. “É uma luta contra o tempo e em busca de valores exorbitantes”, explica o cantor Francis Silveira.
As campanhas
A Playlist do Bem iniciou direcionando o valor arrecadado com os direitos autorais às crianças Lívia Teles, de Teutônia, RS, Marina Roda, de São Paulo, SP, e Sofia Helena Helfer, de Saudades, SC. As campanhas são encerradas quando alcançam o valor do tratamento, e as músicas então são destinadas a outras crianças. É o caso de Marina e Lívia, que de formas distintas encerram as campanhas, sendo que para Marina o valor foi integralmente de doações e rifas e no caso da Lívia a Justiça complementou o valor que faltava (cerca de 3,2 milhões de reais).
Em conjunto com o Campanhas AME Brasil (@campanhas_amebrasil), que coordena as ações de crianças com AME tipo 1 de todo o Brasil, são escolhidas para quais crianças serão revertidos os valores recebidos com os direitos autorais. Atualmente (julho/2020) aos direitos autorais da música “A Fogueira”, vão para Arthur Belo (@amearthurbelo); “Minha filha”, para Ísis (@ame_isis); “Tudo isso vai passar”, para Luiz Otávio (@ameluizotavio); “Espelho da vida”, para Sofia Helena (@amesofiahelena), e “Sempre outra vez”, para Raul (@ameoraul).
O artista
Francis Silveira é empreendedor no mercado de tecnologia, com desenvolvimento de softwares, aplicativos e sites, e tem empresas em Santa Catarina e Rio Grande do Sul. Está há mais de dez anos envolvido em projetos sociais. Nesse período, sua família e amigos já arrecadaram e doaram mais de 25 toneladas de alimentos não perecíveis, mais de 10 mil reais em equipamentos fisioterápicos para deficientes físicos, além de 300 brinquedos de Natal para crianças carentes e mais de 500 fraldas geriátricas para instituições de longa permanência para idosos.
Em março deste ano, pensou em usar as suas músicas para salvar vidas. Hoje, seu principal objetivo no segmento musical é de conduzir a Playlist de Músicas do Bem, com participação de vários artistas, com doação dos direitos autorais, de uma ou mais músicas, para ações sociais. “Sei que Deus está conduzindo tudo e me sinto muito animado e feliz nesta missão”, encerra Francis Silveira.
Francis Silveira é membro da Igreja Evangélica Luterana do Brasil e participa na Congregação Paz, de Florianópolis, SC. As suas músicas são produzidas pelo pastor Davi Schmidt e contam ainda com a participação dos músicos Guilherme Sperb, de Concórdia, SC, e André Güths, de Canoas, RS.
“Viver e compartilhar o amor cristão
O pastor Davi Schmidt é o responsável pela produção das músicas. “Quando o Francis me convidou para participar desse projeto, fiquei muito feliz, principalmente ao saber que dessa forma iria ajudar as crianças”, relata. Segundo ele, é uma forma de viver e compartilhar o amor de Deus, que inclusive é o lema da IELB para este ano. “A gente ama porque Deus nos amou primeiro, e fazemos o bem ao próximo como se fizesse ao próprio Deus. Ajudar esses pequeninos, amar a eles, é uma forma de refletir esse amor que recebemos”.
O projeto com as músicas foi facilmente adaptado ao trabalho pastoral durante o período de quarentena. “Agradeço à congregação e também ao Distrito Leste Catarinense, em nome do conselheiro pastor Jacson Ollmann, que muito nos apoiaram nessa ideia”, declara.
Depoimento
“Em março de 2019, percebemos que ao invés de a Lívia* ficar mais forte a cada dia, estava ficando mais fraca. Então fomos ao pediatra, que nos encaminhou para um geneticista e um neuropediatra para podermos investigar. Fizemos uma bateria de exames, mas logo o neuropediatra levantou a hipótese de AME. Primeiro ficamos transtornados, porque é uma doença grave, mas não sabíamos o que ela fazia, de que forma agia. Encontramos um laboratório em Porto Alegre que fazia o exame em cinco dias. Em uma quarta-feira à tarde recebemos o resultado por e-mail que confirmou a AME. Foi bem assustador e desesperador ter esse diagnóstico, pois a única coisa que víamos em reportagens sobre a doença era que a expectativa de vida da criança é de 2 anos. Logo começamos a correr atrás de todos os tipos de tratamento possíveis, inclusive com o Spinraza, que é um medicamento registrado no Brasil que ajuda muitas crianças. E, 28 dias depois do diagnóstico, já conseguimos a aplicação da primeira dose do Spinraza, que é o que vem mantendo a Lívia bem, do jeito que ela está.
Em maio do ano passado surgiu a terapia gênica com o Zolgensma, que foi registrada nos Estados Unidos. Justamente uma semana depois da reportagem, a Lívia teve pneumonia e ficou dois meses internada na UTI. Com isso não fizemos campanha nem nada, estávamos focados nos cuidados com ela. Em agosto, quando ela estava para sair do hospital resolvemos iniciar a campanha e começar a correr atrás do valor. Na época os 2,2 milhões de dólares, que é o custo da medicação, dava em torno de 9 milhões de reais. Esse ano, quando começou a pandemia e tivemos uma desvalorização muito grande da nossa moeda, esse valor aumentou e hoje precisamos em torno de 12 milhões. No meio do caminho da campanha conhecemos muitas pessoas, e uma delas foi o Francis, que logo se colocou à disposição para ajudar. Pensou em fazer rifas, divulgar nossa história e logo veio a ideia de reverter 100% dos direitos autorais de uma música dele para a Lívia. Isso nos ajudou muito, não só na arrecadação de valores, mas porque ampliou a divulgação e mais pessoas estão nos ajudando na campanha da Lívia.”
Anderson Telles, pai da Lívia
*A Lívia conseguiu o valor total para o tratamento. Foram 9,7 milhões de reais através de doações e a Justiça complementou o valor que faltava (cerca de 3,2 milhões de reais).
Ouça a entrevista de Francis Silveira e do pastor Davi Schmidt para a Rádio CPT através do site: https://soundcloud.com/radiocristoparatodos/revista-cpt-playlist-do-bem-17072020-radio-cpt
Crianças com AME em busca do tratamento com Zolgensma
Emilly 8/09/18 – @ameemilly (SP)
Isadora 29/09/18 – @ameisadorathury (AM)
Lívia 23/10/18 – @liviatls (RS)
Arthur 8/11/18 – @amearthurbelo (SP)
Júlia 30/01/2019 – @amejujurs (RS)
Kyara 8/02/2019 – @cureakyara (DF)
Davi 24/02/19 – @amedavilucas01 (RJ)
João Guilherme 05/03/2019 – @amejoaoguilherme (GO)
Enzo 27/03/19 – @ameoenzo (RS)
Luiz Otávio 9/05/19 – @ameluizotavio (SP)
Laura 25/05/19 – @ame_laurinha (SP)
Sofia Helena 26/07/19 – @amesofiahelena (SC)
Ísis 3/08/19 – @ame_isis (RS)
Davi 11/08/19 – @ame1_davi (SP)
Israel 17/08/19 – @ame_israellevi (PI)
Laura 21/08/19 – @salvealaurinha (SC)
Heitor 29/08/19 – @cronicasdoheitor (RJ)
João 29/08/2019 – @amejoaoemanuel (RS)
Matteo 30/09/19 – @juntospeloteteo (RS)
Valentim 18/10/2019 – @amevalentim (PR)
Amanda 13/11/19 – @ameamandasoave (SC)
Arthur 24/11/2019 – @arthursales_lopes (SP)
Raul 04/12/2019 – @ameoraul (SP)
Vinicius 17/01/2020 – @ame_vinicius (PR)
